Coordonner à l'échelle Européenne la lutte contre la maladie de Primrose ,
mettre en commun des moyens, la collecte de fonds, l'information et l'éducation ,
aider les parents des enfants atteints de la maladie,
coordonner des laboratoires effectuant des recherches sur le sujet équivalent ,
publier sur ce sujet,
