Faire connaitre la mutation du gêne Sox4 (maladie rare) , qui est associée au Syndrome de Coffin Siris , Regrouper et aider les familles dont un membre serait atteint de cette mutation , Donner des conseils sur la logistique, les formations, les traitements, les prises en charges à mettre en �uvre et le parcours de soins , Prendre à sa charge certains coûts restant à la charge des familles : frais médicaux, formation, transport, hébergement, équipement adapté , Aider la recherche sur cette pathologie, la reconnaissance de cette maladie et l'accompagnement des familles adhérentes , Organiser des manifestations, des réunions, des formations pour tout public