Faire connaître une maladie extrêmement rare 18 cas dans le monde qui porte le nom de Chondrosarcome mésenchymateux sphéno-orbitaire , récolter des fonds en organisant des actions sous diverses formes afin d'aider des familles en difficulté financière face aux dépenses non prises en charge , informer et aider des familles devant les nombreux obstacles administratifs