Aider les familles, premiers soignants des malades : en les informant sur la maladie, son évolution, les progrès de la recherche , en les renseignant sur les aides possibles afin de rendre l'accompagnement du malade plus supportable , en agissant auprès des pouvoirs publics pour queles charges financières soient mieux prises en compte et que soient multipliés les établissements d'accueil adaptés à leurs besoins.