- Récolter des ressources, organisation de manifestations, ventes de produits ou services, levées de fonds au travers des cotisations, dons de particuliers, sollicitation de dons ou subventions auprès d'organisations associatives ou organismes collecteurs - Financer les frais inhérents à l'accompagnement d'Hugo : soins, matériel adapté, protocoles de recherche (toutes prestations de soins qui ne seraient pas pris en charge par notre système d'assurance maladie dans leur intégralité) - Financer les déplacements, frais d'hospitalisations, frais d'hébergements, et de consistance pour Hugo et ses parents ou autres proches accompagnants aidants - Fournir à la famille des moyens supplémentaires adaptés , créer un emploi d'aide et de soutien familial (auxiliaire de vie) en cas de besoin - Apporter un soutien aux parents d'enfants touchés par des maladies génétiques rares - Aider à la recherche médicale