Les activités de création et d'édition, solidaires et collaboratives, de tout ouvrage imprimé et de toute espèce d'�uvre artistique, dans le but de promouvoir et d'aider la recherche sur les neuropathies pédiatriques, en particulier les neuropathies à axones géants, et d'apporter toute aide et soutien aux enfants atteints par ces pathologies y compris l'accès aux traitements ,