Un groupement volontaire de personnes bénévoles ayant pour but de soutenir en aidant et en accompagnant Aron et ses parents dans l'évolution de la maladie notamment par un soutien matériel , soutenir la recherche (dons au Téléthon) , achat de jeux éducatifs, ludiques , lorsque ces jeux ne seront plus adaptés à son âge, l'association en fera don notamment à des associations locales (type crèche, MAM, etc) , aide matérielle à destination de d'autres enfants et/ou associations lorsque Aron ne pourra plus se servir de son matériel