Rassembler les familles concernées par le syndrome MED13L dans le monde, se faire connaitre auprès des organismes médicaux, médico-sociaux et associatifs, rechercher des financements pour soutenir les chercheurs hospitaliers travaillant sur le syndrome, créer, fédérer ou soutenir tout événement pour faire connaitre le syndrome, favoriser un un espace de parole entre les familles