Recenser les patients diagnostiqués avec une mutation du gène KCNB1 en France et en Europe , apporter information, aide et soutien aux patients et à leur famille , encourager les échanges entre médecins et chercheurs dans le monde entier , favoriser toute recherche clinique ou fondamentale sur la mutation du gène KCNB1 , informer les familles sur les recherches en cours et essais thérapeutiques à venir , mieux se faire connaître auprès des médecins et thérapeutes amenés à suivre des patients ayant une mutation du gène KCNB1 en partageant nos expériences et les caractéristiques même de chaque cas recensé , organiser des évènements qui permettent de recueillir des fonds nécessaires pour soutenir et encourager la recherche sur la mutation du gène KCNB1 , collecter des fonds dans le but de soutenir tout projet ou association liés aux personnes malades ainsi qu'à leurs familles, dans un cadre médical, social ou culturel (éducatif) , proposer des espaces de rencontre et de travail pour tous les acteurs engagés dans l'évolution des personnes atteintes de mutation du gène KCNB , participer aux instances concernées par l'objet de l'association