Améliorer la vie quotidienne des enfants atteints de maladies rares , apporter une aide, quel qu'elle soit, aux recherches sur les maladies rares , rompre l'isolement des parents en leur offrant un soutien et une aide par le biais de groupes de parole , aider à l'intégration, dans la société, des enfants souffrant de maladies rares et véhiculer une autre image de l'handicap , informer les parents sur les différentes structures s'offrant à eux et leur donner les renseignements nécessaires, en ce qui concerne les enfants touchés de maladies rares