Regrouper les différentes associations oeuvrant pour le Syndrome de Joubert , assurer l'unité du mouvement , coordonner, harmoniser et faciliter l'action des associations adhérentes afin de les rendre plus efficaces , son rôle principal sera de coordonner et de soutenir des actions menées dans les différentes associations , pour ce faire la Fédération entend développer les expériences, les compétences, les initiatives et projets des différentes associations qu'elle regroupe