Réunir les familles touchées par la maladie ou maladie apparentée en vue d'un soutien mutuel : aidant les malades & leur famille, informant les familles & professionnels de la santé sur la conduite à tenir vis-à-vis des malades, traitement de ces maladies..., sensibilisant l'opinion sur l'importance humaine & sociale & celles apparentées en poursuivant auprès de ts organismes publics ou privés une action tendant à l'adaptation des mesures d'aide..., encourageant la recherche médicale sur les cau