Rassembler les familles et les malades concernés par ces maladies ou par d'autres maladies et qui reconnaîtraient dans la démarche de l'association une réponse adaptée à leurs besoins , accompagner et soutenir les familles et les malades, pour qu'ensemble elles puissent définir et mettre en place des solutions adaptées à leurs besoins, en fonction des différentes phases des maladies , promouvoir une approche humaine d'accompagnement, privilégiant la relation, l'écoute le respect de la personne, et la vie ensemble en promouvant une société plus juste faisant un meilleur accueil à la fragilité et à la dépendance , promouvoir la création de structures d'accueil innovantes, dédiées à ces jeunes malades et répondant à leurs besoins spécifiques et gérer ou déléguer la gestion de telles structures