Faciliter la vie et permettre une meilleure insertion au quotidien d'enfants qui présentent une maladie rare et de soutenir leurs parents, réaliser des actions permettant de sensibiliser le grand public à ce type de maladies et plus particulièrement l'ataxie de friedreich, de favoriser l'épanouissement des enfants, de contribuer le plus possible à la mise en oeuvre des conditions matérielles, humaines, de l'accès dans la vie ordinaire et dans le cadre des loisirs