Améliorer les connaissances sur les maladies rares et/ou d'origine génétique ,
-de promouvoir un enseignement sur les maladies rares et/ou d'origine génétique ,
de développer la recherche sur les maladies rares et/ou d'origine génétique (origine, prise en charge, thérapeutique,
) , - d'apporter un soutien, un appui et une expertise aux professionnels de proximité et aux professionnels des centres expert maladies rares accompagnant les personnes atteintes de maladie rare et/ou de maladie génétique, ou les personnes en errance diagnostique, dans leur parcours de vie et de soins, en partenariat avec les associations de malades concernées ,
