Faire connaître la maladie engageant le pronostic vital à savoir la dyskératose congénitale, réunir des fonds nécessaires au traitement et dépendance de cette maladie et de ses formes particulières aider à améliorer l'espérance et la qualité de vie des malades et leurs familles par l'accès à l'information au diagnostic et aux soins, participer au financement de projets de recherche médicale en France et en dehors de ses frontières pour favoriser l'avènement d'un traitement curatif