Sortir la dyskératose congénitale de l'ombre et à travailler à une meilleure connaissance de cette maladie rare , aider à améliorer l'espérance et la qualité de vie des malades et leurs familles par l'accès à l'information, au diagnostic et aux soins , récolter des fonds pour les allouer à des équipes de recherche , soutenir un travail scientifique susceptible de faire évoluer la recherche médicale, fondamentale et clinique sur la dc ,