- favoriser les échanges entre les personnes atteintes du syndrome , - Guider les personnes atteintes vers des spécialistes qualifiées sur cette pathologie , - Faire connaître au grand public à l'échelle nationale et internationale le syndrome , - Prendre part à des actions inter-associatives , - Organiser et animer des séminaires , - Développer des actions avec le corps médical (exemple : celle des patients experts) et un réseau de partenaires en lien avec le syndrome , - Récolter et diffuser des informations , - Organiser des manifestations en lien avec le syndrome ,