- la reconnaissance de la pathologie et la détermination de ses causes éventuelles , - encourager la recherche afin de valider un traitement de fond commun , - lutter contre l'isolement des malades , - valider le coût social de la pathologie , - informer les proches et les familles par le biais d'une lettre trimestrielle, de contacts téléphoniques, de consultations sur le site internet de l'association et de rencontres.