Aider les personnes atteintes de la maladie STB à trouver leur place dans la société actuelle , se mobiliser pour que les personnes ayant des enfants atteints par la maladie trouvent des centres adaptés à leur problématique de santé et que ces parents qui souffrent psychologiquement ou qui sont très avancés dans l'âge puissent enfin se reposer en sachant que leurs enfants sont pris en charge correctement avec des soins adaptés , informer et médiatiser la STB