Aider financièrement la famille de Gurwann, porteur d'une hémimégaencéphalie gauche (reconnu 6ème cas en France), responsable d'une déficience intellectuelle et moteur, et d'une épilepsie pharmaco résistante , pouvoir payer les soins et rééducations motrices non remboursés par la sécurité sociale , permettre de contribuer également par le biais de manifestations à faire connaître les difficultés rencontrées des familles face aux maladies orphelines , lutter avec d'autres familles contre les discriminations en oeuvrant pour l'inclusion des enfants porteurs de handicap dans les milieux ordinaires