Informer sur la recherche et les avancées thérapeutiques dans le traitement de l'amyotrophie spinale,informer sur la prise en charge et sur l'amélioration de la qualité de vie des enfants atteints par cette maladie, proposer, accompagner, ou organiser, des manifestations en vue de recueillir des fonds, et permettre la réalisation de projets liés à cette maladie au bénéfice des personnes qui solliciteront l'association, participer au financement de la recherche dans le traitement de cette maladie, acquérir du matériel et des accessoires nécessaires à la vie quotidienne de léony