Rompre l'isolement des familles , se soutenir mutuellement par une écoute respectueuse , prendre en compte les spécifications de la maladie et ses incidences dans le quotidient , échanger des informations pratiques, des expériences , organiser des rencontres entre parents et familles proches , aider la recherche et l'information médicale , aider les parents financièrement pour que les soins débutent au plus vite en attendant les prises en charge