Soutien des malades et leurs familles , rompre avec l'isolement , fédérer les malades, soignants , mieux connaître et apprivoiser le syndrome , accompagner les malades , soutenir la communication des malades avec familles, soigants , éviter l'errance thérapeutique , créer un lien social , créer des réunions de rencontres, aides administratives , valoriser le statut citoyen malgré le syndrome , ne jamais poser de diagnostic médical