Aide à la recherche médicale, colloque avec des spécialistes et des médecins , rompre l'isolement des familles à la recherche d'un diagnostic  , recenser les malades et réunir les informations concernant la maladie,faire connaitre cette maladie , rencontre familles/médecins , forums et conférences pour répondre aux questions des malades et de leurs familles et les guider dans leurs recherches , sensibilisation des élèves bac-pro "service à la personne" au lycée chaque année en décembre avec leur participation au Téléthon et à la marche des maladies rares à paris avec vente de produits de la boutique Téléthon au profit de l'AFM , actions diverses de notre association (vide grenier, friperie ou autres manifestations)