Collecter des fonds dans le but d'aider les familles des enfants atteints du Syndrome de Nicolaides-Baraitser à participer aux rencontres nationales et/ou internationales dédiées à les informer sur l'évolution des recherches et les moyens à mettre en place pour leur permettre de s'intégrer dans la vie sociale , recueillir toutes informations médicales sur le syndrome NCBRS