Récolter des fonds, être à l'initiative ou participer à des projets permettant d'améliorer la prise en charge, l'épanouissement et le bien-être de Lisa (2010) et Lola (2014) Simonnet porteuses de syndromes d'Ehlers-Danlos et autres syndromes et troubles associés , Elles présentent différents troubles ligamentaires, musculaires, articulaires, digestifs et sensitifs évoluant par crise sur fond continu , Le SED se manifeste par des douleurs chroniques invalidantes, de fatigue importante et quotidienne , Informer et accompagner les familles ayant un enfant en situation similaire , �uvrer pour une reconnaissance des droits des enfants malades ou handicapés et de leur famille