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14
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Douvres-la-délivrande
SEDIN FRANCE
Santé /
Association de personnes malades, ou anciens malades
Waldec : W142012518
Favoriser les contacts entre personnes atteintes d'un syndrome d'ehlers-danlos (sed) ou d'un trouble du spectre de l'hypermobilité (hsd) , aidants, familles et soignants , diffuser l'information autour des sed/hsd aux patients, familles, soignants et grand public afin de sensibiliser à la pathologie et sa prise en charge , mettre à disposition de la documentation pour toute personne intéressée par le sujet des sed/hsd , assister les personnes atteintes d'un sed/hsd dans certaines démarches administratives , favoriser le mieux-être des personnes atteintes d'un sed/hsd et de leur entourage , promouvoir la connaissance de la maladie par des relations avec les médias (tv, radio, presse médicale et presse spécialisée) , encourager la recherche et la formation sur les sed/hsd ,
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