Oeuvrer pour aider les enfants touchés par cette maladie en les accompagnants dans leur scolarité, vie quotidienne et accés aux soins.Cette maladie génétique, "Goldman Favre " peu connue et héréditaire entraîne un rétrécissement du champ visuel et une baisse de l'acuité, elle n'est décélée quà la pré-adolescence et n'est à ce jour pas opérable