Agir en direction des familles, des professionnels de santé, des chercheurs, des institutions et plus largement du public, pour : faire connaître l'amyotrophie spinale infantile de type 1, faire changer le regard sur cette maladie et mettre en place un partage d'expériences au bénéfice des familles et professionnels de santé, permettre une prise en charge médicale précoce, globale et de qualité pour tous les enfants atteints, accompagner et soutenir les familles, encourager les initiatives de recherches sur cette maladie et la participation aux essais cliniques pour pouvoir un jour sauver ces enfants  développer les contacts et partage d'expériences avec les associations dédiées à la SMA à l'international