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Provence-alpes-cote d'azur
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Marignane
SYNDROME ANGELMAN FRANCE
Santé /
Waldec : W134004752
Mettre en place une plateforme internet multiservices intégrant notamment un site et un forum d'échanges et d'informations destiné à toutes les personnes concernées par le Syndrome d'Angelman , faciliter et organiser la diffusion d'informations et la mutualisation d'expériences , apporter un soutien, moral ou financier, aux personnes atteintes du Syndrome d'Angelman et à leurs familles , proposer une politique d'actions familiales en lien avec le Syndrome d'Angelman et les situations qu'il génère , mieux faire connaître le Syndrome d'Angelman, en aidant et encourageant la recherche ou les associations qui le représente, informer le corps médical, paramédical, social et médico-social sur les méthodes éducatives adaptées au Syndrome d'Angelman , prendre toute initiative utile au Syndrome d'Angelman et à la défense de ses intérêts
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