Agir pour la quête, la veille de l'information, le financement de la recherche médicale, biologique et thérapeutique, l'action sociale, l'aide morale et matérielle, les conseils et l'information, les centres de soins et l'hébergement pour les personnes atteintes de cette maladie, plus généralement toute action favorisant l'aide aux personnes atteintes de S.E.P.