Promouvoir et diffuser les informations sur cette maladie génétique héréditaire afin d'en faciliter le diagnostic et le dépistage , réunir parents, professionnels et sympathisants pour faire le point sur les difficultés rencontrées et envisager les solutions , favoriser les démarches de recherche autour de ce syndrome et les collaborations entre médecins et éducateurs pour une meilleure prise en charge de ces personnes , collaborer à la mise en place de projets éducatifs ou de loisirs, adaptés