Favoriser la recherche médicale, tant fondamentale que clinique, sur cette maladie ou toute autre s'y apparentant, de proposer aux familles et aux malades concernés un cadre d'informations, de réunions et d'échanges, plus généralement de mettre en oeuvre tous les moyens et actions destinés à lutter contre la maladie de Blackfan Diamond, ou toute autre maladie s'y apparentant