Faciliter la diffusion d'information sur le SED pour les patients, leur entourage, le grand public et les professionnels de santé dans un but d'explication et de sensibilisation permettre d'échanger et de créer des liens entre personnes atteintes du SED,aidants,entourage et toute personne intéressée,et d'organiser des moments de rencontre pour favoriser la convivialité et éviter,limiter l'isolement créer un groupe d'échange et de soutien, d'aide à la compréhension du SED en dehors de tout discours médical ou orientation vers des professionnels de santé mettre à disposition des informations pour soutenir et non remplacer la relation entre medecin et patient contribuer à mieux faire connaître le SED auprès du public soutenir les personnes touchées par le SED et leurs proches pour les aider à vivre avec le SED en favorisant les échanges et le partage d'expériences favoriser le mieux être et le bien être des malades et de leur entourage encourager recherche et formation sur le SED