Recenser les familles touchées par le syndrome de Jarcho Levin, créer des liens entre elles et apporter un soutien moral, les informer de leur droits et les soutenir dans leurs démarches, informer et sensibiliser le public au travers des médias, inciter le milieu médical à faire connaître l'association auprès des familles, développer les contacts avec les chercheurs tant en France qu'à l'étranger, stimuler la recherche pour vaincre la maladie