Récolter des fonds pour apporter un soutien physique, moral et financier aux enfants atteints de maladie génétique, et à leur entourage , financer des thérapies, en France et à l'étranger, les frais de déplacements et hébergements inhérents, les traitements non remboursés par la sécurité sociale et/ou la mutuelle complémentaire , acquérir ou louer du matériel adapté aux besoins moteurs et intellectuels de l'enfant , favoriser son développement par la participation à des activités appropriées