Soutenir, notamment financièrement, tout projet ou prise en charge ( médicale, paramédicale ou autre ) ayant pour but de favoriser l'autonomie, l'indépendance, la mobilité, le développement global, l'intégration et l'épanouissement d'Ethan, petit garçon souffrant d'une maladie génétique neurodégénérative extrêmement rare liée au gène SEPSECS , Faire connaitre la maladie d'Ethan , Echanger avec d'éventuelles autres familles touchées par cette maladie , Rassembler des familles touchées par le handicap afin de se soutenir moralement et matériellement dans l'épreuve du handicap chez l'enfant