Interpeller des parents d'enfants atteints de maladies rares déclarées bénignes, sur la probabilité non négligeable de dégénérescence vers un cancer, notamment via l'orientation immédiate de l'enfant vers un médecin spécialisé et un suivi à vie , l'information des parents sur la possibilité de demander un autre avis médical , facilitation de la communication et des écrits intra-médicaux afin d'éviter des complications fatales pour l'enfant et de détruire des familles