Améliorer du parcours de santé et de vie des personnes atteintes du syndrome de Koolen De Vries ainsi et de leur famille , aider, de soutenir et d'informer les personnes atteintes du syndrome Koolen De Vries et leurs familles , mettre en relation les familles et les personnes atteintes du syndrome Koolen De Vries , aire connaître le syndrome du grand public , représenter les personnes atteintes du syndrome auprès des pouvoirs publics , encourager la recherche sur cette maladie en particulier et sur les maladies rares en général