Soutenir et venir en aide par des conseils ou bien la mise en relation des compétences visant à mettre en avant les familles touchées par des maladies orphelines infantiles, mettre les familles en relation avec les associations déjà en place, suivre des actions menées par ces associations pour les familles que nous leur aurons communiquées, guider ces familles dans les démarches à réaliser, dirigier les familles vers les services les plus à même de prendre en charge la maladie concernée et leurs besoins, mettre les familles en relation entre elles, réaliser des campagnes de recherche de cas similaires, recenser les maladies orphelines exceptionnellement rares