Cette association a pour objet de faire connaître cette maladie rare, proposer des activités de loisirs ou de voyages ou d'animations ou gastronomiques ou sportives à ses adhérents qui peuvent être sollicités pour participer financièrement aux activités qu'ils choisiront de participer, de rechercher des sponsors ou institutions pour faire connaître ou traiter cette maladie ou soutenir l'association en tant que donateur et devenir éventuellement membre bienfaiteur, d'aider à défendre les malades adhérents de l'association qui rencontrent des difficultés dans la mesure des moyens humains et financier et sur décision du conseil d'administration de l'association , de proposer à certains malades de l'association de devenir patient expert de cette maladie