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Ile-de-france
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93
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Aulnay-sous-bois
ASSOCIATION FRANÇAISE DES SYNDROMES DE MARFAN ET APPARENTES, DITE MARFANS
Santé /
éducation sanitaire, prévention générale
Waldec : W771001628
Faire connaître les syndromes de marfan et apparentés (syndrome de beals, de shprintzen, de lujan-fryns, de loeys-dietz, anévrisme de l'aorte abdominale...), aider et soutenir les personnes atteintes de ces syndromes, et leur famille, les informer deleurs droits, et des démarches administratives nécessaires à leur reconnaissance, favoriser le développement de la recherche, représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics, des associations nationales ou européennes de maladies rares...
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