Nous aider sur différents points notamment financiers afin d'acquérir du matériel adapté pour notre fille (poussette adaptée, aménagement d'une salle sensorielle, aménagement de la maison et de la voiture...) pour pouvoir l'aider au mieux , communiquer sur ce syndrome très rare, partager avec les membres d'autres familles touchés par ce syndrome , aider la science à mener des recherches , collecter des fonds pour lui offrir ce dont elle a besoin (organisation de manifestations sportives, culturelles...)