Sensibiliser l'opinion et les soignants concernant cette pathologie et ses conséquences , récolter des fonds pour engager des recherches et parvenir à la mise en place de vrais traitements , aider les malades les plus en difficulté socialement afin qu'ils puissent retrouver de l'autonomie (aide à l'achat de fauteuil roulant etc) , aider les malades dans leurs projets de reconversion professionnelle en leur apportant une aide matérielle