Cette association a pour objet : d'acquérir ou de louer du matériel pour adapter et aménager l'environnement de Raphaël, par la recherche de fonds en organisant des manifestations à caractère culturel, artistique ou sportif ou la vente de produits et d'une façon générale, tous les moyens susceptibles de faciliter le développement ou la réalisation de l'objet défini , de financer différents stages de stimulation pour améliorer le développement de Raphaël, par la recherche de fonds en organisant des manifestations à caractère culturel, artistique ou sportif ou la vente de produits et d'une façon générale, tous les moyens susceptibles de faciliter le développement ou la réalisation de l'objet défini, d'accompagner Raphaël au quotidien dans l'évolution de son handicap afin de lui offrir espace et qualité de vie et préparer son avenir , de donner une existence sociale à Raphaël à travers l'organisation de diverses manifestations conviviales, sportives, culturelles et festives , de faire connaitre Raphaël pour faciliter son intégration dans la société , de faire connaitre sa maladie orpheline , de proposer un soutien aux parents d'enfants atteints par des pathologies cérébrales d'origine génétique , d'aider moralement, matériellement, administrativement des familles ou association en lien avec sa maladie génétique l'association pourra également proposer l'ensemble des objets cités ci-dessus à d'autres enfants atteints par la même pathologie que Raphaël