Apporter un soutien aux familles confrontées au syndrome PACS1 et favoriser le lien entre les familles, informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, de façon notamment à améliorer l'état des connaissances scientifiques et médicales, faciliter le diagnostic et faire connaître et reconnaître le syndrome PACS1, contribuer à l'effort de recherche médicale et à l'amélioration des pratiques de soins relatifs au syndrome PACS1, établir, développer et maintenir le lien avec d'autres associations et fondations oeuvrant pour les mêmes missions