Représenter les familles confrontées à une modification du gène champ1 en France et être en lien avec les associations internationales des autres familles affectées dans le monde, contribuer à l'effort de recherche médicale et à l'amélioration des pratiques de soins relatifs à une modification du gène champ1 , informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, de façon notamment à améliorer l'état des connaissances scientifiques et médicales, faciliter le diagnostic et faire connaître et reconnaître les modifications du gène champ1 et leurs conséquences , soutenir des actions ou des projets favorisant l'inclusion dans la société des personnes porteuses d'une modification du gène champ1 ou de toutes autres affections responsables de handicap