Plaider au sein d'institutions internationales en faveur de mesures répondant aux besoins des patients atteints de maladie rare et de leurs familles , promouvoir les politiques et services qui apportent des solutions aux personnes vivant avec une maladie rare , plaider en faveur de mesures qui encouragent le développement et la distribution équitable de produits et traitements médicaux pour les maladies rares , contribuer à élaborer des politiques sur la recherche en matière de maladie rare , encourager les patients atteints de maladies rares et leurs associations à partager informations, expériences et ressources en leur fournissant des plateformes pour le faire , proposer des programmes de formation et des ressources pour renforcer l'assise et les capacités des représentants de patients atteints de maladie rare , faciliter la participation active des représentants de patients et des patients eux-mêmes à la mise en �uvre des politiques, aux activités de recherche, au cycle de vie des produits, aux soins de santé et à la diffusion des bonnes pratiques , recueillir les expériences et points de vue de patients pour informer les décideurs , améliorer la qualité de vie des patients et des familles en faisant valoir leurs droits humains fondamentaux, en réduisant inégalités et isolement, en favorisant leur inclusion sociale , plaider pour, promouvoir ou faciliter la prestation de services aux patients, à leurs familles, à leurs représentants, aux associations de patients présentant une valeur unique au croisement de plusieurs maladies et de plusieurs pays , sensibiliser l'opinion publique ,