Partager et d�échanger des informations avec les parents d�enfants adnp, les différends professionnels, les administrations , d�orienter les parents adnp dans leurs démarches, de les accompagner via la mise en place d�un dispositif de soutien avec les différents acteurs, de mettre en relation les familles au moment de l�annonce du syndrome et ou après, et plus généralement d�engager toutes démarches ou actions permettant une sensibilisation accrue à la problématique de l�adnp